我们认为没有更好的方式来移动CDKL5研究向前发展

Hope4Harper过去两周的公开与媒体分享我们的经验世界大麻会议在纽约,与家庭CDKL5科学和家庭会议。我希望人们看到荣幸能够继续帮助研究CDKL5和癫痫疾病。

我们决定捐赠哈珀的原因是一个简单的。我们认为没有更好的方式来推进研究。在会议上,我们兴奋地发现,有很多,可以通过家庭现在通过捐赠血液、皮肤活检、牙髓,唾液等。我们也很高兴让你知道我们全家将生物银行哈珀的亲戚帮助科学家进一步发现这种疾病的遗传学等等。

失踪的哈珀和CDKL5生活

这些会议的经验离开我们的心疼痛什么时候永远不能恢复。这对我们每个人是安慰与其他家庭类似于我们自己的。我们非常期待在2018年另一位伟大的会议。我们的最终建议这样的一个事件后,一如既往地:

永不放弃希望

和

珍惜每一个疲惫的时刻

莉莉的CDKL5会议经验,用她的话说

每个人都有不同的身体当然我们都是不同的。哈珀的障碍让她不同吗?是的,但只是因为她的医疗需求。总的来说她是一样的我;就像所有的朋友我这个周末和我是相同的。汉娜笑了,当她看到我,想给我外面的音乐。我喜欢音乐!凯拉坐打泡沫,和我跳舞。Merium让我拥有和爱在她当我们看着她米老鼠玩具,让我想起了赛斯的大姐姐。萨曼莎想跟我聊天,在游泳池游泳。 Katherine wanted to tell me good morning. Jade showed me that we have the same twinkle toe shoes in a different design. I see no differences between any of us. We all want to enjoy life being a kid!