当我回首罗拉的一些照片我两岁时,我很惊讶,我不是更关心她的体积小,面色苍白,和腹部膨胀比。她是一个快乐的小女孩,所以彬彬有礼的和安静。事后看来,在精神的年轻女子,她成为思考,我不知道她只是没有足够能量或感觉不舒服表现出像大多数两岁大。
经过许多次的拥堵和肠道问题的一集,我们的家庭医生推荐实践罗拉检测囊性纤维化。我从未听说过这种病,马上去了世界图书百科全书,我妈妈给了我们去了解它。我记得我独自一人在房子里与罗拉当我读到这篇文章。我知道CF是遗传性疾病,本文包含的所有其他信息中,单词“14年的平均寿命”深深烙入我的灵魂像热烙铁。从那一刻起,我知道我的生活中的首要任务是采取一切必要措施延长她的生命。
CF是一个简单的测试过程中,孩子的手臂与小电极刺激激活的汗腺。手臂被包裹在塑料包装,几小时后打开。收集和测试产生的汗水的盐。我记得护士做的过程告诉我不要担心,这是一个非常罕见的疾病,罗拉的测试可能出现负的。
积极的测试结果一起开始我们的旅程。我不能完全相信它几乎已经34年以来第一次访问位于特的小诊所。最近的改进治疗前治疗和药物,罗拉,我每天早上和晚上都在一起度过她的“拍拍表”,而我们完成了她的体位引流清除尽可能多的粘液从她的肺。每三个月去什里夫波特,路易斯安那州的一天访问她的CF医生为我们宝贵的时光,即使累。罗拉经历了多年来第一次面对上学,同时保持她的药丸,第四行,由于CF和错过了天。作为一个成年人,她优雅地处理全职工作,维护保险以及日常时间的承诺照顾她的呼吸治疗和物理治疗。
作为父母的孩子使人衰弱的疾病,我经常想到那些必须在医生的世界,保险,最终的质量和他们的孩子的生活的程度。我明白了,我相信我们都一样,每天都有更大的身体残障的人痛苦比罗拉和其他CF患者忍受。最后,我很感谢罗拉所克服,这句话,我的心很久以前被证明是错误的。现在我期待着她的生命很长,快乐与别人分享新的旅程。我就在这里,以防她又需要我。
这篇文章是我们的客人的母亲写的作者,罗拉Whatley。
现在你已经听到她妈妈的故事,阅读罗拉的故事。
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